Con esta iniciativa, se pretende que Colombia cree un registro público nacional de donantes de células madre que incluya en su base de datos información de compatibilidad.
La iniciativa de la senadora Nadia Blel, llamada Ley Jerónimo, busca crear el Registro Nacional de Donantes de Células Madre. Y con ello, reducir la mortalidad y el impacto de esta enfermedad en los infantes y adolescentes. Además, garantizar una oportunidad de vida a aquellos que hoy se encuentran en una lista de espera.
“Este proyecto de ley es un homenaje para todos nuestros guerreros que desde tan corta edad han tenido que afrontar esta lucha contra el cáncer. Es una iniciativa que brinda no sólo esperanza; sino también prioriza el derecho a intentarlo todo por los niños, para quienes su único sueño es curarse”. Así lo indicó la senadora Blel, autora del proyecto.
El proyecto de ley fue radicado el pasado 15 de septiembre. Y según la congresista, establece que exista un marco normativo que regule las actividades relacionadas con la obtención, extracción, procesamiento, preservación, almacenamiento, donación y trasplante de células progenitoras hematopoyéticas o células madre. Y se da como respuesta a la necesidad de tener para los niños colombianos el acceso a tratamientos oportunos y efectivos bajo los principios de solidaridad, gratuidad y confidencialidad.
Asimismo, por medio de un comunicado, Blel explicó que la iniciativa lleva el nombre de Jerónimo. Esto se debe a que está inspirada en la historia de un niño de 4 años que luchó con carácter y valentía contra una leucemia linfoblástica aguda. Esto hasta que su vida se apagó a los 13 años, por la espera de un donante compatible.
“Con este proyecto de ley, que hoy lleva su nombre en homenaje a él y a todos los niños que batallan el cáncer, se espera superar en Colombia la complejidad de la búsqueda de donantes hemocompatibles. Esta termina en muchas ocasiones con la dependencia de donantes a nivel mundial, lo cual incrementa enormemente el costo y el tiempo de acceso a un procedimiento eficaz”; así lo indicó la congresista del partido Conservador.
Marilú Alfonso, por su parte, es la mamá de Sebastián; otro niño que desafortunadamente murió en el 2020 luego de 3 años y medio de tratamientos tras ser diagnosticado con leucemia. Ella afirmó que su hijo pudo haber tenido una oportunidad de vida si hubiese tenido su trasplante de médula ósea a tiempo.
“La creación de un registro de células madre ayudaría a que los niños sean atendidos. Y que no pierdan tiempo que no tienen. Ayudaría a que no le pase lo mismo que a mi hijo”, afirmó la madre del menor, víctima del cáncer.
Fabio Lozano, quien es padre de Jerónimo, menor que motivó la propuesta de este proyecto de ley, afirmó que es una iniciativa que vale la pena aprobar. De esta depende la vida de cientos de niños que están a la espera de la donación y más lograr saber que son compatibles.
“Por ejemplo, de un gran porcentaje de los trasplantes realizados con células de cordón que se consiguieron en bancos internacionales estaban disponibles en Colombia, pudieron haberse hecho con células del Hemocentro Distrital de Bogotá quienes han realizado un magnífico avance en la consolidación de un banco de células madre en Colombia”. Así afirmó Lozano, quien tras la muerte de su hijo ahora es director de la fundación “Vamos Jero”.
Según la Fundación Poema y el Observatorio Interinstitucional de Cáncer Infantil en Colombia, esta enfermedad es la segunda causa de muerte en niños, entre los 2 y 19 años.
Además, de acuerdo a cifras de la Organización Panamericana de la Salud, el cáncer es una de las principales causas de muerte de niños y adolescentes en todo el mundo.
“Cada año, más de 400.000 niños son diagnosticados con cáncer en todo el mundo. En la Región de las Américas, se estima que hubo 32.065 nuevos casos de cáncer en 2020 en niños de 0 a 14 años; de ellos, 20.855 casos ocurrieron en países de América Latina y el Caribe”.
Asimismo, se estima que el cáncer fue la causa de muerte de 8.544 niños menores de 15 años en 2020; de ellos, 7.076 en América Latina y el Caribe.
Fuente: Infobae
Ingresa tus datos para recibir toda la información necesaria:
