El 6 de octubre de 1988, un niño de 5 años con anemia de Fanconi recibió el primer trasplante del mundo de células madre de cordón umbilical. Se trata de Matthew Farrow, procedente de Carolina del Norte (EE.UU.) y el donante fue su hermana recién nacida.

El científico estadounidense que almacenó la sangre de cordón fue el Dr. Hal Broxmeyer. Y el trasplante se realizó en el hospital Saint-Louis en París, bajo la dirección de la Doctora Eliane Gluckman.

La entrevista

Matt tiene ahora 32 años, está casado y ha sido padre.

Matt, ¿por qué quiere hacer llegar su historia al público?

“Mi objetivo es compartir mi historia para ayudar a aumentar la conciencia y la comprensión sobre la sangre de cordón umbilical. Hay muchas personas que no saben bien la importancia de la misma”.

A partir de tus propias experiencias con otros pacientes y sus familias ¿Cuáles crees que son las principales cosas que debe saber la gente sobre los trasplantes de sangre de cordón umbilical?

“He hablando sobre todo con familias con Anemia de Fanconi porque ese es mi diagnóstico. La sangre del cordón de mi hermana pequeña me curó de la insuficiencia de la médula ósea causada por la anemia de Fanconi; y me permitió crecer y convertirme en un adulto”.

“Yo animo a las familias de los niños que han pasado por un trasplante. Les muestro que los pacientes pueden crecer, tener una familia, y vivir una vida normal”.

Matt ahora trabaja para CORD: USE, un banco privado de sangre de cordón en Estados Unidos. ¿Puede contarnos un poco sobre su trabajo?

“Es un honor poder trabajar en una empresa que está dirigida por los pioneros en este campo. Estos médicos juegan un papel muy importante en mi vida. Yo trabajo como defensor del paciente. Y voy a eventos públicos y hospitales para compartir, desde mi perspectiva de paciente, la importancia de la sangre de cordón umbilical. Cuando no estoy viajando trabajo en la oficina, donde ayudo con las tareas del día a día del banco, en la gestión de inventarios y el mantenimiento del almacén”.

Como portavoz de la concienciación sobre la sangre de cordón umbilical, ha viajado a conferencias médicas y ha aparecido en eventos públicos, como las carreras de NASCAR. ¿Cuál fue la experiencia más emocionante que ha tenido como portavoz?

“Me encanta hacer estos eventos, pero mi experiencia más emocionante ha sido conocer a los niños que han recibido un trasplante de sangre de cordón umbilical; como a Rachel que inspiró el nombre del blog que acabo de comenzar, The Mr Matt”.

“Rachel Lynn Smith era una paciente de la Dra. Kurtzberg que recibió un trasplante de sangre de cordón umbilical para tratar la anemia de Blackfan-Diamond que padecía. Los padres de Rachel formaron una fundación en su memoria llamada COW Houses. Los niños como Rachel me inspiran a seguir adelante y la gente que conozco toca mi corazón”.

A pesar de que usted es una celebridad en la comunidad de sangre de cordón umbilical, la realidad del día a día es que es un hombre normal tratando de ganarse la vida y formar una familia. ¿Tiene algún consejo para las personas que han sido trasplantadas y que tratan de encontrar una “nueva normalidad”?

“He sido muy afortunado, ya que tras mi trasplante de sangre de cordón umbilical no he sufrido efectos secundarios. Me realizaron el trasplante cuando era muy joven y eso es todo lo que he conocido. Yo era sólo un niño que quería jugar y ensuciarse y ser como los demás. Tras mi trasplante me llevó un tiempo saber que estaba bien ensuciarse”.

“Mi consejo es que tienen que ser conscientes de que van a necesitar tiempo para adaptarse; y no rendirse en las partes duras del proceso. Es fácil preguntarse “¿por qué yo?” y estar triste porque muchos de mis amigos han fallecido. Me llevó mucho más tiempo darme cuenta de que tenía que centrarme en el futuro y realmente empezar a vivir. Dios me mantuvo aquí por una razón”.

Matt, usted ha aparecido en la película “Celebrando una segunda oportunidad en la vida”; la historia sobre los trasplantes de sangre y de médula ósea, que fue producida por la organización de soporte del paciente BMTinfonet. En la película se pueden ver unas escenas de cuando usted tenía 5 años en el hospital de París (minuto 15). ¿Qué le dice a su hijo propio Elijah acerca de esas experiencias?

“Elijah cumplirá doce años en noviembre. Hablamos mucho sobre lo que tenía que pasar, cómo el proceso de trasplante era diferente de la forma en que es ahora, y comparto con él pequeñas historias de las cosas que puedo recordar.

Por ejemplo, tuve que permanecer dentro de una burbuja de plástico y no podía tener contacto con nadie. Tuve que pasar sólo mi enfermedad, cuando lo único que quería era estar con mi madre. Cuando mis padres entraron en la habitación, les hicieron enfundarse en trajes que les tapaban completamente. Hoy en día, los pacientes se encuentran en habitaciones estériles, con presión de aire, en vez de estar dentro de las burbujas. Pero los padres todavía tienen que llevar el traje y usar guantes. Y siempre hay una barrera cuando tocan sus hijos.

Elías está muy orgulloso de mí y muy orgulloso de compartir lo que soy y cuántas vidas se han salvado debido a la experiencia de su padre como primer paciente”.

Muchas personas todavía no son muy conscientes ni están informadas sobre las células madre de cordón umbilical. Así como sobre las opciones de conservarlas en un banco. ¿Qué cree usted que la comunidad de sangre de cordón debe hacer al respecto?

“Creo que debería haber un mensaje más fuerte para educar al público sobre la verdad de la sangre y las células madre de cordón umbilical. Siento que hay mucha energía negativa en los medios de comunicación en lo que se refiere a las células madre embrionarias. Y el público no recibe suficiente información acerca de las células madre de la sangre del cordón umbilical. Esto deja la impresión en la mente de las personas de que las células madre son una cosa negativa. Un día estaba en un restaurante de comida rápida y escuché a un cliente decir que los bancos de sangre de cordón umbilical son una estafa; así que me acerqué y me presenté. Necesitamos más mensajes positivos sobre las células madre de la sangre de cordón umbilical.

Me gustaría que tuviéramos presencia televisiva, anuncios del sistema público sobre los bancos de sangre del cordón umbilical.

También creo que muchos de los médicos no explican las opciones de la sangre del cordón a los futuros padres. Por lo que sería muy útil una mejor educación para los especialistas sanitarios”.

Fuente: Secuvita